O que é ser mãe de uma criança especial???

Está chegando o dia das mães e eu vim falar com vocês sobre ser mãe de uma criança Especial. Ela é mãe igual a todas as outras, teve uma gravidez saudável ou com riscos, teve sonhos, fez planos, decorou o quartinho com o mesmo amor, conversou com o bebê em sua barriga, fez chá de bebê com as amigas, mas porque são mães "Especiais"??Para responder essa pergunta vamos entender um pouco o que é deficiência e como ela acontece na vida das pessoas.

O que é uma Deficiencia?

Deficiência é o termo empregado para definir a ausência ou a disfunção de uma estrutura psíquica, fisiológica ou anatômica. As deficiências podem ser congênitas (nascem com a pessoa) ou adquiridas.  As várias deficiências podem agrupar-se em cinco conjuntos distintos, sendo eles:

• Deficiência visual
• Deficiência auditiva
• Deficiência mental
• Deficiência Física
• Deficiência Múltipla
• Autismo

conforme estabelece o art. 2º da nova lei, “considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.

Muitas das deficiências em crianças estão relacionadas à genética e são descobertas na gravidez, algumas são relacionadas ao parto ou aparecem após os primeiros dias de vida ou meses da criança. Deficiências também podem ser resultado de doenças transmissíveis ou crônicas, desnutrição, abuso de drogas, traumas, lesões e perturbações psiquiátricas. Ou seja, qualquer mulher pode gerar uma criança com deficiência e por isso é tão importante conversar sobre isso, pois se um dia acontecer com alguém próximo, você possa dar apoio à aquela mãe e para que ela não se sinta desamparada.

Os tipos de MÃE ESPECIAL

Mães com filhos de deficiencia adquirida

A deficiência adquirida é aquela que não nasce predisposta no individuo, como por exemplo decorrente de um acidente, de abuso de substancia, sequela de algum outro problema de saúde entre outros milhares de possibilidade. Claro que nenhuma mãe quer que seu filho sofra por qualquer que seja o motivo, e uma mãe com filho nessas condições tem uma luta muito grande e sofre junto com ele. São mulheres que se deparam com uma adversidade que apareceu na vida inesperadamente e que muda a rotina de uma família toda até que aquela nova situação seja absorvida pela dinâmica familiar, mas uma coisa é certa, ela é um exemplo de força, adaptação e dedicação.

Descobrindo uma deficiência na gravidez

Ao primeiro sinal de gravidez a ultima coisa que passa pela cabeça dos pais que comemoram a concepção de um filho é que ele tenha alguma deficiência, inclusive a primeira coisa que as pessoas fazem é parabenizar pelo bebê e desejar muita saúde mostrando que ninguém quer que seu filho nasça com algum "problema". Se há alguma predisposição genética já se cogita a possibilidade de um bebê com alguma alteração no desenvolvimento, mas se os pais não sabiam dessa possibilidade eles terão um choque inicial e até o final da gravidez vão se preparar para a chegada de um filho com alguma necessidade especial, mas já terão alguma ideia de como melhorar a vida e o conforto dele dentro do novo lar. Com certeza são mães que estarão sempre preparadas e com a cabeça lá no melhor futuro para o filho.

Descobrir uma deficiência na hora do parto 

Você se cuidou 9 meses, fez todo o pré natal, pesquisou tudo que se possa imaginar sobre o mundo com um bebê e chegou o tão esperado momento de conhecer aquele serzinho que a cada dia enche sua vida de alegria sem que você ao menos saiba como ele é. Você vai para a maternidade sabendo que naquele dia  terá seu filho em seus braços, mas por N motivos ocorrem complicações e alguma coisa dá errada. Você pode ter pouco liquido, a pressão estar alta, a criança passar do tempo, a bolsa não estourar ou ficar muito tempo estourada, pode ser anestesia ou falta dela, enfim, por algum contratempo seu tão esperado filho teve algum problema de oxigenação no parto e possivelmente vai ter alguma deficiência intelectual ou paralisia cerebral por toda a vida, ou mesmo alguma outra deficiência decorrente daquele momento.Você então vê aqueles últimos 9 meses de sonhos desmoronarem e precisa aprender como cuidar do seu filho que não foi idealizado naquela condição e que você não tem a menor ideia de como cuidar das suas necessidades. Essas são  as mães que nesse primeiro momento estarão muito perdidas e necessitando de muito apoio da familia e dos amigos, mas que com o tempo vão aprender que o amor não está no que os outros dizem ser o certo, que o filho veio com aquela necessidade e é ela que completa sua familia, vai ver o amor crescer de uma forma que realmente você não esperava, não imaginava que existia e que se torna maior que você.

Descobrir uma deficiência após meses

Vocês foram pra casa e tudo parece perfeito na vida da sua familia, você estudou tudo sobre cuidados com o bebe e não ve a hora do momento do primeiro mamãe, a primeira papinha, a primeira engatinhada, o som do sorriso do bebê até o dia que você se dá conta que algo não esta certo no desenvolvimento do seu filho. Volta lá no DR google ou nas comunidades de mães das redes sociais até que se depara com sintomas de algumas deficiencias como as fisicas, auditivas e autismo entre outras tantas deficiencias e sindromes. Realmente é dificil acreditar, você sonhou um mundo pro seu filho, sua gestação foi perfeita, seu parto teve tudo certo mas como assim seu filho não enxerga? como assim ele não fala? como assim ele não ouve? autismo? claro que não, fulano falou só com 5 anos meu filho também esta atrasado. Pois é cara mãe, é cruel, você por muito tempo vai perder o chão, se culpa, tentar lembrar o que fez de errado na gravidez, tentar lembrar se comeu alguma coisa que não deveria na gravidez, se tomou algum remédio ou se deixou de tomar, se é culpa do marido e vai checar toda a arvore genealógica dele e fazer o mesmo com sua familia, vai buscar a resposta em Deus mas nada explica o que você fez para isso acontecer com você. Mas saiba que é perfeitamente normal e toda mãe que descobre uma deficiencia após meses ou mesmo anos leva esse choque e ele dura muito tempo, ou mesmo a ficha demora a cair e quando cai você se desestrutura imensamente. 

Faça um teste ver se sua ficha já caiu...

Você já percebeu que a deficiência do seu filho é para a vida toda?? O que você faz com essa resposta é o que te fortalece para ir em busca do melhor tratamento que seu filho pode ter, algumas mães param sua vida para se dedicar apenas ao tratamento do filho, muitas são teimosas e não se acomodam, vão todo santo dia por horas acompanhar o filho em tratamentos que melhoram sua qualidade de vida, outras vão quando podem, mas não é facil pra nenhuma delas. O mundo da reabilitação é muito amplo e são muitas opções de  terapias como fisioterapia, terapia ocupacional, psicoterapia, estimulação visual, psicomotricidade, musicoterapia, integração sensorial...sem contar os inumeros metodos como metodo Aba, pedia suit, sonrise,e os inumeros esportes que são necessários para nossos filhos terem uma vida confortavel e com autonomia. Algumas crianças tem a chance de participar de alguns projetos em ONGS, alguns frequentam escola regular, outros escola especial, algumas tem a sorte de ter um plano de saúde e ter uma reabilitação mais intensa, outras mães com dor no coração pela suas condições de vida precisam aceitar o que o governo oferece que é muito pouco. Mas não desanime nunca, a melhor terapia que o nosso filho pode ter é o amor e acolhimento da familia, pois um lar estruturado é fundamental em todo o processo terapeutico.

E você mamãe especial que está em algum daqueles momentos que citei ali em cima, gravidez ou descoberta de uma deficiencia não descuide nunca de você, as vezes nos sentimos fracas, sem esperança mas são momentos passageiros, cada evolução minima dos nosso pequenos é grandiosa e nos fortalece, e não esqueça de cuidar de você, se tiver condições faça uma terapia e coloque para fora seus medos e frustrações , nossa vida é  muito corrida, e se não puder ter sessões com terapeuta tire um tempo pra você, saia com as amigas, faça coisas com o marido sem os filhos, um esporte, tenha um hobby, faça algo que você goste pois nós temos a tendencia em nos dedicar ao filho especial por ver uma fragilidade neles mas essa superproteção não é boa pra ninguém, ele precisa do espaço dele para se superar e você para se cuidar. E não esqueça que nas redes sociais existem inúmeras comunidades de pessoas que tem a mesma situação que a nossa, só não absorva a negatividade dos outros mas enriqueça com as experiencias de vida.


Um feliz dia das mães à todas vocês.
Abraços